Collectif Covid Long 32

Agir ensemble

collectif de malades du covid long du gers adhérenys #ApreJ20 et Millions Missing FRANCE . syndrome post covid EM MPE ESPE

Collectif Covid Long Gers

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Bienvenue sur le site du Collectif Covid Long 32

Nous sommes nés en Avril 2024 sous l’impulsion de Valérie, nous avons pour vocation d’Alerter, Guider, Informer, Rassembler. Nés au départ d’une page Facebook, nous avons tout de suite été fortement sollicités, à la fois par des personnes se posant des questions sur leur état de santé, mais également par des malades du syndrome post-covid diagnostiqués ou par leurs proches.

Aujourd’hui nous sommes une quinzaine de malades gersois du covid long diagnostiqués à constituer ce collectif, avec la volonté féroce, malgré la maladie, de nous mettre au service des malades, des acteurs de santé et des partenaires institutionnels pour une meilleure connaissance, reconnaissance, compréhension et prise en charge du syndrome post-covid.

Qui sommes nous ?

Un Manifeste pour dire qui nous sommes et pourquoi nous existons

Nous ne sommes pas une association, des associations nationales existent et font un travail admirable, inutile aujourd’hui d’en créer d’autres, de plus notre état de santé ne nous permettrai pas d’en assurer la gestion, nous sommes un collectif. Ce qui n’empêche en rien de se fixer un cadre, ainsi notre manifeste explique pourquoi nous existons, quels sont nos objectifs et quelles sont nos valeurs.

lien vers le manifeste de création du collectif covid long 32

La volonté d’agir

Par nos expériences respectives de parcours de diagostic, nos expériences de parcours de soin, les difficultés professionnelles, médicales, sociales, administratives auxquelles nous avons été ou sommes encore confrontés, nous pouvons soutenir les autres malades et apréhender leurs situations avec une plus grande acuité.

Nous pouvons aussi apporter beaucoup aux acteurs de santé, en partageant avec eux nos expériences, nos connaissances et notre vécu de patients et malades. Nous souhaitons nous positionner sans ambiguité en patient partenaire.

Liens vers les associations nationales

vous y trouverez : actualités, informations et ressources en lien avec le syndrome post covid et l’encephalomiélite myalgique

Association Covid Long France #ApresJ20

#ApresJ20 – Association Covid Long France est gérée par des malades souffrant du Covid Long. Elle a pour objectifs d’informer, de soutenir les malades et leurs proches, mais également de collaborer avec les acteurs de santé pour une reconnaissance de la maladie et une meilleure prise en charge.

Millions Missing France

Millions Missing FRANCE est une association collégiale qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM) en France. L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie systémique invalidante, reconnue par l’OMS depuis 1969 [1]. Elle figure dans la classification actuelle de l’OMS sous le code 8E49 (CIM 11), dans les maladies neurologiques. Elle apparaît souvent brutalement, notamment suite à une infection (mononucléose – virus d’Epstein-Barr, grippe, virus de l’herpès humain (HHV6), cytomégalovirus, parvovirose, infection par Giardia, Shigella, Covid19, etc.),  mais elle peut aussi se développer progressivement.

Association Covid Long Enfant

“Covid Long Enfants” est une association loi 1901 dédiée au soutien des enfants souffrant de Covid Long et de leurs familles. Elle œuvre pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de cette pathologie méconnue. Elle travaille en lien étroit avec les associations “#ApresJ20 Covid Long France” et “Millions Missing France”, qui luttent pour la reconnaissance et le prise en charge du Covid Long et de l’EM.

CONTACTS

Porte-paroles : Valérie et David

(adhérents #ApresJ20 et Millions Missing France)

par mail à : collectifcovidlong32@gmail.com

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